La douleur à l’aube du 21e siècle

La douleur à l’aube du 21e siècle
19 – 25 juin 1995
par Hélène Jaffé

 

Participants :

Annie Gauvain-Piquard (Institut Gustave-Roussy, Villejuif), Inge Genefke (International Rehabilitation Center of Torture Victims, Copenhague, Danemark), Hélène Jaffé (Association pour les victimes de la répression en exil (AVRE), Paris), Sami Kiziltan (Témoin), David Le Breton (Université des sciences humaines, Strasbourg II), Evelyne Le Garrec (Journaliste, écrivain), Denise Lemos de Oliveira (Hôpital civil, Strasbourg), André Muller (Centre hospitalier et universitaire, Strasbourg), Stanislas Tomkiewicz (Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), Paris), Marie-Josée Tubiana (Ethnologue)

 

Compte rendu 

En cette fin de deuxième millénaire, la connaissance des mécanismes de la douleur s’est considérablement enrichie et on appréhende de mieux en mieux ces mécanismes et leurs supports anatomo-physiologiques. On sait comment circule l’information douleur depuis le site générateur de cette sensation – un peu, très, extrêmement désagréable – jusqu’aux centres supérieurs.

On sait la calmer de mieux en mieux suivant des protocoles précis. Et pourtant, bien des individus continuent d’avoir mal sans que nous y prenions garde : on commence, seulement maintenant, grâce à l’acharnement de quelques pionniers, à prendre en compte des douleurs peu exprimées, celles des enfants, par exemple, ou celles de personnes qui ont connu des formes extrêmes de douleurs — des victimes de torture — et qui émergent à peine du silence dans lequel les enfermaient les injonctions de leurs bourreaux, et notre désir, plus ou moins conscient, de ne pas les entendre, de ne pas savoir.

La douleur aurait-elle un sens qui la justifierait ?

La douleur, dite morale, appartient-elle à la même galaxie que la douleur physique ?

Des générations d’individus soumis à des rituels douloureux, à l’âge de la séduction ou du passage à l’état adulte, auraient-elles acquis une relative insensibilité à des gestes manifestement fort agressifs ?

Ce sont ces étonnements, ces questions que nous avons voulu “mettre sur table” lors de la réunion qui s’est tenue aux Treilles et à laquelle participaient un algologue, des médecins, un pédopsychiatre, un psychiatre, des anthropologues, un ethnologue, un journaliste.

Dans un premier temps, nous avons procédé à un “état des lieux” : comment a-t-on perçu le phénomène douleur au cours des siècles ?

Il a fallu la Renaissance et ses découvertes en physiologie pour décrire les “esprits animaux”, vent ou flamme circulant le long des nerfs. Cependant, pense-t-on, les animaux, eux, ne ressentent pas la douleur.

Au XVIIe siècle, la douleur est perçue comme la voix de la nature, dont elle est une manifestation salutaire. Avec les recherches anatomo-pathologiques, on considère que la douleur est non seulement un signal d’alarme, mais aussi un instrument de localisation du mal. Il y a prise de conscience de la parole du malade : le médecin s’informe auprès de lui.

Au siècle dernier, Freud développe le concept selon lequel la maladie physique n’est qu’une incapacité à dire la souffrance psychique. Mais, c’est aussi l’époque où le traitement de la douleur bénéficie de la découverte du protoxyde d’azote et de l’isolement de la morphine. Psychiatres et somaticiens revendiquent chacun à leur façon le concept de douleur.

Et notre XXe siècle pénètre les mécanismes intimes, anatomo-physiologiques, de la douleur, grâce à des moyens d’exploration de plus en plus précis. Cela permet d’adapter au mieux des situations les mesures thérapeutiques.

En 1970, l’Association internationale pour l’étude de la douleur nous précise que “la douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à un dommage tissulaire réel ou virtuel, ou décrite en termes d’un tel dommage ».

On sait ainsi que, suivant les caractéristiques du dommage tissulaire, des fibres aux définitions anatomo-physiologiques différentes véhiculeront vers la moelle des stimulations spécifiques. Parmi les neuromédiateurs mis en jeu dans la transmission médullaire, se trouvent les opioïdes endogènes. Des structures supra-spinales, bulbaires, thalamiques et corticales sont impliquées dans le décodage et la réponse à l’information reçue.

Quels sont les mécanismes générateurs de la douleur ? Une sollicitation plus ou moins intense et durable des nocicepteurs au niveau des tissus endommagés va entraîner une sensibilisation des voies nociceptives, la mise en jeu de réactions neuroendocriniennes de stress et l’inscription de traces mnésiques, sensorielles et affectives.

Alors que la douleur relevant de ce mécanisme est facilement identifiable, il n’en est pas de même des douleurs par lésions du système nerveux. Il y a perturbation électro-physiologique et morphologique des voies nociceptives, entraînant les sensations perçues comme douloureuses et anormales.

Il existe enfin des douleurs psychologiques, symptomatiques de certains troubles de la personnalité.

Mais, quoi qu’il en soit, « tout individu, quelle que soit la cause de la douleur dont il souffre, donne à sa plainte la coloration de sa personnalité”. Par ailleurs, il y a interaction entre douleur et personnalité : une douleur durable peut constituer le détonateur d’une décompensation de la personne. 

Les enfants et la douleur

On a cru longtemps que le nouveau-né n’avait pas le matériel neurophysiologique qui le rendrait apte à percevoir la douleur. Jusqu’à récemment, un certain nombre d’interventions simples se pratiquaient sans anesthésie.

On sait maintenant que, chez le nouveau-né, les structures sont en place. Ce qui manque, ce sont les moyens de décodage et de défense contre la douleur. Le nourrisson la ressent de façon globale et “brute” ; il est “douloureux” dans son ensemble. En outre, il est démuni des outils de communication verbaux : comment peut-on alors appréhender le phénomène chez lui et chez le jeune enfant ?

L’observation clinique méticuleuse, plus encore dans ce domaine que dans d’autres, permet de remarquer des modifications de la mimique, du cri, des troubles vasomoteurs qui doivent alerter. Ce n’est certes pas facile. Dans les stades préverbaux, les échelles d’évaluation, qui demandent la participation de l’enfant, permettent de se faire une idée et de jauger l’efficacité des mesures antalgiques instaurées. Elles font appel à des échelles colorées (“quand tu as mal, c’est comment ?”) à des dessins et à des mimiques.

Pour l’enfant plus grand, sachant lire, des listes de mots permettent de cerner au plus près ce qu’il ressent.

Mais il faut, dans tous les cas, savoir que l’enfant peut minimiser sa douleur, pour plaire par exemple. C’est donc au thérapeute, dans le doute, d’administrer un traitement antalgique d’épreuve.

Cependant, ce dernier peut se heurter au refus des parents, au nom de certaines convictions ou informations erronées.

L’équipe du docteur Annie Gauvin Picquard a pu, dans certains cas, obtenir du juge des enfants que de tels parents soient dessaisis de leur autorité parentale, le temps d’instaurer le soulagement. 

Douleur infligée délibérément : la torture

La déclaration de Tokyo (Association médicale mondiale, 1975) la définit ainsi :

“ C’est une souffrance physique ou mentale appliquée à un certain degré, délibérément, systématiquement, avec ou sans motif apparent, par une personne agissant de son propre chef ou sous l’ordre d’une autorité, pour obtenir, par la force, des informations, une confession ou une coopération de la victime, ou pour toute autre raison ».

La torture n’est pas un phénomène rare : un tiers des pays du monde la pratique et on peut la considérer comme la pire des armes contre la démocratie et la liberté des citoyens. Appliquée surtout à de fortes personnalités, dans le but de détruire, elle permet de terroriser le reste de la population.

Les survivants de la torture ont perdu confiance en eux-mêmes ; les techniques utilisées par les tortionnaires et les situations extrêmes dans lesquelles se sont trouvées les victimes conduisent à une méfiance généralisée et à une vue modifiée de l’être humain et de ses conditions de vie.

Cependant une réhabilitation des victimes est possible. Elle demande l’effort conjugué d’une équipe pluridisciplinaire et permet de dissiper douleurs et souffrances infligées par le tortionnaire, et l’image négative que les survivants ont d’eux-mêmes.

Les méthodes de torture mises en jeu affectent le physique comme le mental, même si elles ne font pas appel à des techniques purement physiques (coups, brûlures, pendaison, asphyxie, mutilation).

D’une façon générale, la torture survient après des épreuves qui ont amoindri la résistance de l’individu : arrestation brutale, isolement, privation de sommeil, de nourriture. Elle se termine par un constat médical falsifié ou par la déclaration de la victime elle-même, obligée de signer un document disant qu’elle n’a pas été soumise à des violences.

Les séquelles physiques reflètent les méthodes employées, alors que les symptômes psychologiques séquellaires, de même que les affections psychosomatiques liées au stress, sont identiques, quel que soit le pays où la torture a eu lieu et les techniques employées.

Les plaintes sont le plus souvent liées aux blessures somatiques qui servent de “support” aux troubles psychologiques (essentiellement troubles de la mémoire et de la concentration).

Un examen minutieux peut rapporter les plaintes à leurs causes : bien souvent elles sont liées à des troubles de l’activité cardiaque, digestive, cérébrale d’origine psychosomatique. Les céphalées, dont la plupart se plaignent, sont d’origine multifactorielle : traumatismes cérébral et cervical dus aux coups répétés, stress psychologique, mauvais fonctionnement de la mâchoire, dépression.

Les principes fondamentaux du traitement sont les suivants :

1 – Éviter toute procédure pouvant rappeler au survivant la torture. Par exemple, un très anodin électrocardiogramme peut rappeler des chocs électriques et susciter une grave crise de panique. Il est donc nécessaire de prévoir les réactions des patients et de les préparer aux explorations indispensables.

2 – Les traitements physiques et psychologiques doivent être appliqués en parallèle.

3 – La physiothérapie est une partie importante du traitement physique.

4 – Les conditions sociales doivent être prises en considération et les conseils d’un assistant social font partie du traitement.

5 – Le traitement doit s’appliquer également à la famille du survivant et permettre à l’époux ou à l’épouse et aux enfants d’être examinés et de recevoir un traitement psychothérapique.

Le regard anthropologique conduit à des interrogations :

— Ne doit-on pas faite la distinction entre douleur et souffrance ? l’une étant localisable à une partie du corps, définissable, et, en général, curable, l’autre submergeant l’individu, indéfinissable, pouvant s’atténuer avec le temps, mais apte à réapparaître au moment le plus inattendu ? Les deux ont cependant un point commun : l’incommunicabilité (“la douleur est un échec radical du langage*). Et ce, d’autant plus qu’il s’agit de les appréhender dans une société étrangère.

— Existe-t-il une variabilité dans la perception physiologique de la douleur d’un individu à l’autre ? d’une société à l’autre ? Les deux anthropologues participants citent les résultats d’études qui auraient tendance à répondre par l’affirmative.

Mais là surgit une discussion passionnée entre ceux qui posent cette incommunicabilité comme un dogme et ceux qui mobilisent leur énergie pour offrir aux malades douloureux un outil, verbal ou non, permettant d’exprimer au mieux — même imparfaitement — ce qu’ils éprouvent.

“Ériger la douleur en simples données biologiques est insuffisant dans la mesure où son humanisation est la condition de son apparition à la conscience”, nous rappelle David Le Breton.

Les divergences dans les attitudes vis-à-vis de la douleur suggéreraient-elles qu’il existe des maîtrises différentes de la douleur suivant la finalité de l’acte qui la provoque ? : “Une douleur identifiée à une signification est plus supportable qu’une douleur restée dans le non-sens”.

On fait alors remarquer que la capacité de donner un sens à la douleur n’est pas universelle (cf. enfants, victimes de violence, handicapés) : souffriront-ils plus ou moins parce qu’il y a manque de signification ?

La douleur ou souffrance morale se distingue de la douleur physique, car elle appelle à une recherche de sens, de signification. Cette prise de conscience peut, dans une certaine mesure, réduire la douleur psychique. La douleur infligée pendant une séance de torture représente un cas particulier : en faisant souffrir sa victime, le tortionnaire vise, au-delà de sa mort, à l’humilier par le canal de la condamnation que cette victime est poussée à prononcer contre elle-même.

Souffrance et douleur ont sans doute plus de similitudes que de différences : sinon, comment expliquer l’action d’une même substance sur les douleurs psychiques et physiques (antidépresseurs), par exemple, ou sur les douleurs physiques et la tristesse morale ressenties par le toxicomane lots du sevrage ?

Cela invite au partage d’idées et au débat.

Comment le spécialiste, responsable d’un centre de consultation de la douleur, la voit-il ?

D’abord la douleur est ce que le patient dit être une douleur. Elle est la plainte qu’il porte.

Les patients reçus présentent des douleurs chroniques résistantes à toute tentative thérapeutique. Ils se réfèrent à l’époque “d’avant la douleur”. La plainte est un mode d’interpellation, de reconnaissance et d’invocation de l’autre. La prise en charge de tels patients, dans les centres d’algothérapie, se fait là aussi selon un mode pluridisciplinaire : la dichotomie corps/psyché semble, en effet, perdre du terrain et rendre possible l’émergence de telles unités de soins.

Quelles formes de douleurs y sont présentées ? Des douleurs chroniques, en général liées à des altérations du système nerveux, ou dites sine materia, c’est-à-dire non rattachées à une pathologie décelable ou d’origine psychogène. Parmi elles, on distinguera les formes où la composante organique agit comme une épine irritative et où prédomine la composante psychologique.

Alors que, pour citer Leriche, “la santé est le silence du corps”, dans la douleur, le corps sert de médiateur à la plainte et demande le partage d’une expérience privée sur un mode socialement accepté.

A un degré de plus, la plainte est un appel. Les patients attendent qu’on lui donne un sens… C’est une voie difficile qui ne peut donc que faire appel à une approche pluridisciplinaire. 

La conclusion de ces journées ?

La douleur, comme la souffrance, a son langage. Il faut apprendre à l’écouter, passer du concret au symbolique, et soulager.

D’abord. Même si l’on doit y sacrifier des certitudes confortables : dans le doute, donc, soulager — même des enfants, même des victimes de violence murées dans leur silence.

Peut-être pour mieux les comprendre et situer l’une par rapport à l’autre douleur et souffrance, faudrait-il chercher quels sont les mots employés pour les exprimer dans différentes cultures ?

A l’aube du XXIe siècle, comme le dit le docteur André Muller, “la lutte contre la douleur est au cœur même de l’idéologie de progrès”, elle devrait l’être en tout cas.

 

Communications présentées 

* Annie Gauvain-Picquard – La douleur chez l’enfant

* Inge Genefke – Réalité de la torture

* Hélène Jaffé – Torture et douleur

* David Le Breton – Douleur et lien social : approche anthropologique de l’expérience de la douleur

* Evelyne Le Garrec – Mosaïque de la douleur (la douleur dans notre société)

* Denise Lemos de Oliveira – Comptes rendus des séances

* André Muller – “Porter plainte”

* Stanislas Tomkiewicz – Douleur physique et douleur morale

* Marie-Josée Tubiana – De l’usage de la douleur d’une société à l’autre : attitudes de valeur (un point de vue ethnologique)

 

Articles disponibles dans les archives de la Fondation des Treilles

Conseil de l’Europe [Division de la coopération scientifique – Réseau européen de coopération scientifique et technique « les Droits de l’Homme et médecine »]

Médecine et droits de l’homme – Normes et repères de la juridiction internationale, de l’éthique, des morales catholiques, protestantes, juives, musulmanes, bouddhistes et agnostiques.
Août 1991, LII + 149 pages

Gauvain­-Piquard, Annie
Sémiologie de la douleur chez le petit enfant
Editeur : Masson, 1990, p. 1771-­1772 

Gauvain-­Piquard, Annie / Rodary, C. / Lemerle, J.
L’atonie psychomotrice : signe majeur de douleur chez l’enfant de moins de 6 ans
Editeur: Flammarion, 1988, p. 250­-252

Gauvain-Piquard, Annie / Rodary, C. / Lemerle, J.
Une échelle d’évaluation de la douleur du jeune enfant : l’échelle DEGR
Editeur: Flammarion, 199 1, p. 96­-100 

Gauvain-Piquard, Annie
Evaluation de la douleur chez l’enfant
in : annales de pédiatrie, vol. 42, n° 2 Editeur: Expansion spécifique française, 1995, p. 77­83

Gauvain­-Piquard, Annie / Pichard­-Léandri, Evelyne
La douleur dans la maladie chronique
Editeur: Revue internationale de Pédiatrie, No 228, Hors-série, décembre 1992, p. 19­-24 

Gauvain-­Piquard, Annie / Pichard­-Léandri, Evelyne
L’enfant et sa douleur. La reconnaître, la traiter
In « le médecin, le patient et sa douleur », Editeur: Masson, 1993, p. 234-­248 

Gauvain-Piquard, Annie
Un aspect particulier de la phase terminale de l’enfant : la bulle
JALMALV n° 29, 1992, pp. 26-­29 

Gauvain­-Piquard, Annie / Rodary, C. / Rezvani, Ali
La douleur chez l’enfant de 2 à 6 ans : mise au point d’une échelle d’évaluation utilisant l’observation du comportement
Doul. et Analg. 1, , 1988, pp. 127-133 

Gauvain-­Piquard, Annie
L’impact de la douleur physique sur la psyché : hypothèses
Editeur : [Centre de psychanalyse et de psychothérapie], n° 28, 1994, pp. 63-­72 

Gauvain-­Piquard, Annie / Poulain, Philippe / Pichard-­Léandri, Evelyne
Evaluation et traitement de la douleur de l’enfant en soins palliatifs
European Journal of Palliative Care, vol. 1, No 1, 1994, pp. 31-­35 

Gauvain-­Piquard, Annie / Pichard-­Léandri, Evelyne
Prise en charge de la douleur de l’enfant en phase terminale
La Revue du Praticien –  Médecine générale, Tome 7 n° 203, 1993, pp. 25­-32 

Gauvain-­Piquard, Annie
Quand c’est un bébé qui a mal
Editeur: Privat,  Lieux de l’Enfance, n° 9-10, 1987, pp. 291-­302 

Gauvain­-Piquard, Annie
Impact de la douleur physique sur la psyché : hypothèse
Psychiatries n° 103, 1994, pp. 19­-23 

Gauvain-­Piquard, Annie
La douleur et le bébé
In « Psychopathologie du bébé » Editeur : Presses universitaires de France, 1989, pp. 439­447 

Gauvain-­Piquard, Annie / Pichard-­Léandri, Evelyne
La douleur chez le jeune enfant
Editeur : Elsevier. Pédiatrie (1991), 46, pp. 779-­781

Gauvain-­Piquard, Annie / Pichard-­Léandri, Evelyne / Poulain, Philippe
Is disease progression the major factor in morphine ‘tolerance’ in cancer pain treatment?
Editeur: Elsevier. Reprinted from « Pain”, 55 (1993), pp. 319-­326

Müller, André
Porter plainte : le discours des patients atteints de douleurs chroniques
Editeur: [s.n.], 1995, 7 p. (projet de communication)

Tubiana, Marie­-Josée
De l’usage de la douleur d’une société à l’autre : attitudes et systèmes de valeur
Editeur : [s.n.], 1995, 2 p. (projet de communication)

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