Le chercheur face aux problèmes d’éthique

Le chercheur face aux problèmes d’éthique et de formation dans les sciences du vivant

9 – 14 septembre 1991

Organisateur : François Gros

 

Participants & (Institution)

Marianne Algrain (Institut Pasteur), Serge Alonso (Institut Pasteur), Michel Bellini (Université Pierre-et-Marie-Curie), Alexandre Bordes (Université de Bordeaux II), Pascale Briand * (Institut Cochin), Mark Cantley* (Commission des communautés européennes, Bruxelles), Catherine Carrière (Institut Pasteur, Lille), Tanguy Chouard (Institut Pasteur), Laurence Cordeau-Lossouarn (Collège de France), Catarina Edfjäll (Ecole supérieure de biotechnologie, Strasbourg), Marc Fellous * (Institut Pasteur), Béatrice Gaugler (INSERM, CNRS Marseille), François Gros*, organisateur (Institut Pasteur et Collège de France), Catherine Hänni* (Institut Pasteur, Lille), Denis Houzelstein (Institut Pasteur), Gérard Huber* (Association Descartes), Laure Jamot (Institut Gustave-Roussy), Bertrand Jordan* (Université d’Aix-Marseille II), Pierre Jouannet* (CECOS), André Klarsfeld (Institut Pasteur, Philippe Lucas* (Académie de Bordeaux et Comité national d’éthique), Jacques Mallet* (CNRS Gif-sur-Yvette), Jean-Pierre Massué* (Conseil de l’Europe), Jean-François Mattei* (Hôpital La Timone, Marseille et Conseil Général des Bouches-du-Rhône), Michel Morange* (ENS Paris), Franck Perez (ENS Paris), Alessandro Pozzo* (Commission des communautés européennes), Olivier Sabate (CNRS Gif-sur-Yvette), Michel Serres (Université de Paris I Sorbonne), Patrick Zarzov (CEA Saclay), Laurence Zulianello (Institut Pasteur)

* Voir en fin de compte rendu la liste des interventions

 

Compte rendu

Quatorze étudiants motivés, en fin de DEA ou en début de thèse, treize conférenciers de haut niveau et la présence de Michel Serres, le tout dans un cadre exceptionnel de beauté et de liberté. Voilà de quoi stimuler des discussions passionnantes, dont ce compte rendu tente de témoigner, sur le thème de l’éthique et de la formation biomédicales. La nécessité de ce colloque, Michel Serres l’a souligné, vient de ce que “seul ne dépend plus de nous, désormais, le fait même que tout dépende de nous”. La morale traditionnelle ne peut affronter cette situation nouvelle. Comment formuler une éthique de la responsabilité illimitée, planétaire ? Comment élargir, en parallèle, le cadre de l’enseignement et de la formation dans les sciences du vivant ?

De l’eugénisme à la médecine présomptive

Michel Morange a tracé la perspective historique indispensable pour bien comprendre le sens — et les limites — de notions souvent invoquées aujourd’hui, telles que “nouvel eugénisme” ou “déterminisme génétique”. Ainsi, l’eugénisme était-il, à ses débuts et jusqu’avant la Seconde Guerre mondiale, le fruit d’un idéalisme social, souvent soutenu par des généticiens situés politiquement à gauche. Tout change avec le nazisme, qui disqualifie l’eugénisme, aux relents racistes désormais très forts. Il n’est plus question de vouloir réduire la fréquence de gènes délétères dans une population, et encore moins de favoriser la reproduction d’une élite biologique (eugénisme positif). Cependant, la préoccupation demeure d’éviter la naissance d’individus “tarés” (eugénisme négatif). Le conseil génétique, individualisé, répondant à la demande des familles, a donc remplacé l’eugénisme social obligatoire. Mais cela ne permet-il pas à l’eugénisme de revenir “par la porte de derrière” ?

Aux Etats-Unis, le dépistage de la maladie de Tay-Sachs (affectant gravement le système nerveux, mortelle avant l’âge de quatre ans) parmi les Juifs originaires d’Europe orientale, volontaires et comptant de nombreux médecins, a été bien accepté. En revanche, celui de l’anémie falciforme (une maladie de l’hémoglobine fréquente dans certaines populations africaines), a été violemment rejeté par la communauté noire américaine, d’autant plus que le test ne repère pas les malades, mais stigmatise les porteurs sains d’un gène atteint. Chaque type de maladie monogénique pose en fait un problème particulier, selon l’âge d’apparition des premiers symptômes, leur variabilité…, d’où l’intérêt de clarifier la notion de déterminisme génétique. Du gène à la protéine, le déterminisme, incarné dans le code génétique, est absolu (les biologistes ont d’ailleurs eu du mal à l’admettre). Mais il devient “de moins en moins rigide à mesure que la chaîne causale s’allonge”, jusqu’aux symptômes d’une maladie, même si elle ne dépend que d’un seul gène (anémie falciforme, maladie de Huntington), et a fortiori si elle est multifactorielle (diabète, cancer…). Les familles de gènes suggèrent une autre façon de voir la logique du vivant, moins réductionniste peut-être que celle à laquelle les microbes ou les groupes sanguins ont habitué la société.

Cela nous aidera-t-il à faire face à la masse d’informations génétiques que nous prépare le projet Génome humain ? Que le caractère incertain de l’information soit reconnu ou pas, Michel Serres rappelle qu’il faudra bien définir ce que recouvre le eu de eugénisme — problème de valeurs qui est forcément idéologique. Car, comme l’a souligné Jean-François Mattei, les couples sont de plus en plus exigeants sur la qualité de leur futur enfant, dans “une dérive eugénique” qui, d’une part, “passe du diagnostic certain d’une maladie grave au diagnostic probable d’une maladie bénigne” et qui, d’autre part, pousse vers le dépistage généralisé, dans une démarche qui n’est plus individuelle, mais collective (la trisomie 21 en témoigne). Pleine de bonnes intentions, la médecine prédictive se transforme ainsi en “médecine présomptive”, cherchant à éliminer tout risque de souffrance. En fait, la souffrance est seulement déplacée, tandis que l’enfant se transforme en objet de consommation. Le cas de troubles psychiatriques, décrit par Jacques Mallet, illustre bien les limites de la médecine présomptive. Le diagnostic de ces troubles est difficile, notamment parce qu’ils forment un continuum et qu’aucun marqueur biologique n’est encore disponible. Les études génétiques pourraient clarifier la situation et aider au développement de nouveaux traitements. Or, les diagnostics imprécis biaisent ces études. Les chercheurs affrontent donc un cercle vicieux : pas de résultats génétiques sans une amélioration des diagnostics, amélioration que l’on attend justement de la génétique ! Ce qui impose un patient et difficile aller-retour entre biologistes et psychiatres. En tout cas, les tests présymptomatiques des troubles psychiatriques devront être exclus : ne déboucheraient-ils pas sur des discriminations ou des traitements préventifs garantissant un comportement “normal” ?

Médecins et chercheurs face aux demandes sociales

“Le médecin a-t-il l’obligation morale de répondre à toutes les demandes techniquement réalisables de ses patients ?”, s’interroge Jean-François Mattei à partir de son expérience du diagnostic prénatal. Le même problème existe pour les procréations médicalement assistées (PMA), comme en témoigne Pierre Jouannet. Au départ, ces techniques visaient à soulager la souffrance des couples stériles. Lorsque les gamètes ne peuvent se rencontrer autrement, l’intervention du médecin se justifie (par exemple, fécondation in vitro en cas de trompes bouchées), même si elle soulève quelques questions délicates, comme celle de l’anonymat des donneurs de sperme — anonymat revendiqué par les Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (CECOS) en France, alors que sa levée est autorisée par la loi en Suède. Mais l’intervention médicale doit- elle aussi s’étendre aux couples hypofertiles ? Ou encore à ceux, de plus en plus nombreux, qui demandent une insémination avec donneur parce que l’homme est séropositif pour le virus du sida ? De plus, en matière de PMA, le champ des possibles s’élargit sans cesse. Marc Fellous explique comment les chercheurs savent de mieux en mieux déterminer le sexe d’un embryon obtenu in vitro, pour n’implanter ensuite dans l’utérus que l’un ou l’autre. Chez les bovins, l’un des tests (qui repose sur la technique récente de la PCR, ou réaction en chaîne à la polymérase, permettant de copier à des milliards d’exemplaires une séquence génétique donnée) peut être pratiqué “à la ferme, dans une camionnette”, à l’aide de kits commercialisés par l’institut Mérieux. L’équivalent chez l’homme a été fait l’an dernier, à Londres, pour éviter la naissance de garçons atteints de maladies génétiques graves. C’est une technique à la fois de pointe et d’une grande simplicité. Le choix du sexe sera d’ailleurs bientôt possible sans passer par la fécondation in vitro, grâce au tri des spermatozoïdes selon leur contenu en ADN (selon les espèces, de 3,3 à 4 % de moins pour les spermatozoïdes mâles porteurs du chromosome Y, plus petit que le X) : “l’enfant à la carte” se profile à l’horizon. En France, le Comité national d’éthique a rejeté les diagnostics sur les embryons humains obtenus in vitro, mais n’est-il pas hypocrite pour un chercheur de les mettre au point sur l’animal, alors que tant de résultats sont facilement transposables à l’homme ? Sans parler de la possibilité de faire ailleurs ce qui est interdit ici…

Dans un tout autre domaine, Catherine Hänni décrit aussi comment la société s’empare de techniques développées pour la recherche fondamentale. Au départ se trouve la naissance d’une nouvelle discipline, l’archéologie moléculaire. L’extraordinaire sensibilité de la technique PCR lui permet en effet de décrypter non plus une existence balbutiante, mais les traces infimes laissées par une vie très ancienne. Jusqu’à présent, seuls les tissus exceptionnellement bien conservés étaient analysables. Les os et les dents, qui forment l’essentiel des restes anciens, se sont aussi révélés contenir assez d’ADN, même après plusieurs milliers d’années. De telles données éclaireront les résultats des fouilles archéologiques : sexe des squelettes, liens de parenté, évolution des populations humaines… Ces résultats n’ont pas laissé indifférente la médecine légale qui y a trouvé un moyen d’identifier un cadavre, ou encore un meurtrier ou un violeur (par les traces laissées sur sa victime). Faut-il orienter la recherche en fonction de ces besoins ? La moitié des participants au 1er Congrès mondial sur l’ADN ancien, tenu en 1991 à Nottingham, venait de services de médecine légale. Consciente des limites de cette technique très délicate, Catherine Hänni refuserait de l’utiliser si la vie ou la liberté d’autrui étaient mises en jeu. Mais n’est-ce pas justement aux chercheurs les plus compétents dans ce domaine de s’impliquer le plus dans ce type d’applications pour réduire les risques d’erreur ?

Toute recherche est-elle permise ?

En amont même de toute application particulière, faut-il et peut-on interdire certaines recherches ? Celles sur la thérapie génique, décrites par Pascale Briand, illustrent les différents niveaux de contrôle qui peuvent s’exercer sur les expériences scientifiques. La tentative de Martin Cline, sur des sujets humains, en 1980, a scandalisé et lui a coûté son emploi, notamment parce qu’elle était scientifiquement prématurée. Plusieurs approches disposent désormais d’une meilleure assise, comme celles qui utilisent des rétrovirus ou des adénovirus pour “transporter” le gène correcteur dans les cellules. La réglementation est stricte (les premières autorisations datent de 1990, aux Etats-Unis), mais tout de même bien moins contraignante que pour les thérapeutiques classiques, par exemple, en matière d’essais préalables chez l’animal. Serait-ce parce qu’il manque une “société protectrice des hommes”, alors que l’expérimentation animale est de plus en plus mal vue ? Quant aux thérapies géniques germinales (modifications du patrimoine génétique transmissibles à la descendance), elles sont exclues… pour l’instant. Elles ne présentent pourtant aucune nécessité thérapeutique, car elles imposent de manipuler des embryons qui développeront la maladie, alors qu’au minimum la moitié des embryons d’un couple à risque sont indemnes. Serait-ce parce que l’amélioration de l’espèce humaine redevient un objectif acceptable ?

Ces interrogations montrent combien les critères d’autorisation sont difficiles à établir. Qui doit les formuler ? Un Conseil de l’ordre des chercheurs rappellerait trop fâcheusement l’Inquisition, mais un code de déontologie serait envisageable. Même si une expérience réprouvée “peut toujours se faire en cachette”, selon Marc Fellous, elle ne sera pas facilement publiable, au vu des codes éthiques dont se dotent les grandes revues scientifiques. Suffiront-ils à ralentir le passage toujours plus rapide, selon Michel Serres, “du réalisable au réalisé, puis au souhaitable, qui devient vite obligatoire” ? D’autant que les attentes parfois mal informées du grand public, face à la recherche, encouragent ce mouvement. Seul le droit pourrait apporter des réponses universelles à de tels problèmes. Les droits de l’homme, même s’ils ne sont pas respectés partout, offriraient une base de discussion pour tous les pays. Peut-être en y ajoutant un nouveau commandement, proposé par Marc Fellous : “Tu ne déséquilibreras pas ton environnement” ?

Pour Jean-François Mattei, avant que les faits ne soient accomplis, la loi se doit d’énoncer des grands principes — responsabilité, dignité humaine — qui n’entravent pas la recherche de la connaissance, élément essentiel de notre destin. La connaissance pourra ainsi être utilisée avec sagesse. Le moratoire d’Asilomar, en 1975, sur l’ingénierie génétique, a été une grande première, dont l’influence à long terme aura été sans doute positive, justement parce que la société a montré qu’elle était capable de cette sagesse-là.

Au cœur des débats : le programme Génome humain

Aujourd’hui, souligne François Gros, ce n’est plus l’ingénierie génétique qui est au cœur des débats, mais le projet d’analyse du génome humain. Son caractère titanesque (il a été comparé au projet Apollo) interpelle les biologistes, peu habitués, contrairement aux physiciens, à pareils budgets. En 1991, l’ensemble des pays participants y aura investi un milliard de francs. Les Américains sont revenus de leur projet initial maximaliste (séquençage intégral des trois milliards et demi de nucléotides que compte le génome humain), pour adopter la démarche européenne : poser des jalons, puis localiser et séquencer d’abord les gènes proprement dits, qui ne représentent guère plus de 5 % du génome. Bertrand Jordan décrit ce qui est déjà acquis en pratique : une carte génétique, encore grossière, des 23 chromosomes humains ; des stratégies adaptées pour l’établissement de leur carte physique, déjà bien avancée pour six ou sept d’entre eux ; des stratégies de recherche de gènes particuliers. Une carte génétique cinq fois plus précise est en vue, ainsi que le séquençage généralisé des ADN complémentaires (copies des ARN messagers, qui sont eux-mêmes les copies des parties les plus fonctionnelles du génome). Il reste à améliorer les techniques de collecte et de stockage de celle immense quantité d’informations.

Selon François Gros, on peut attendre du projet Génome humain, entre autres, une meilleure compréhension du cerveau (qui requiert à lui seul l’expression de plus du tiers de tous nos gènes), de l’évolution de la lignée humaine et des facteurs de vulnérabilité génétique à de nombreuses maladies. Mais ce projet, dont la démesure comporte une indispensable part de rêve, implique aussi une réflexion approfondie sur la médecine, sur l’homme et sur l’Univers. Elle est menée, en France, par le Comité consultatif national d’éthique et en Europe dans le cadre du comité ESLA (Ethical, social and legal aspects) du projet génome. Parmi les problèmes à résoudre : les gènes seront-ils brevetés ? quelles protections contre l’utilisation abusive des tests génétiques individuels, dont le nombre va s’accroître, notamment pour les prédispositions aux maladies ? et donc sous quelle forme conserver les résultats de ces tests (fichiers génétiques) ?

Face à de telles interrogations, Bertrand Jordan souligne les responsabilités des chercheurs — surtout dans un pays comme la France où leur aura est très forte. Ils sont appelés à jouer le rôle d’experts, ce qui peut les rendre suspects a priori. Il ne s’agit donc pas pour eux de seulement rassurer le public (dont certaines inquiétudes sont parfaitement fondées), par exemple, en se retranchant derrière des arguments d’impossibilité technique : non seulement des “expériences de pensée” sont utiles, mais la rapidité des progrès invalide souvent ce genre d’arguments. Toutefois, cela ne doit pas empêcher les scientifiques de veiller fermement à maintenir le débat dans un cadre rationnel. Le programme Génome humain illustre aussi la diversité des approches scientifiques, selon les pays. Bertrand Jordan en a donné deux exemples. La taylorisation américaine confie à chaque Genome Center la responsabilité d’un chromosome particulier, pour en établir la carte physique en 4 ou 5 ans, avec des objectifs intermédiaires précis (et un budget annuel d’environ 75 millions de francs). Le Japon développe des “usines à séquencer”, dont la priorité actuelle est la robotisation intégrale du séquençage de l’ADN. Ce qui demande, contrairement à certains stéréotypes, beaucoup d’imagination… Quant aux Européens, comme l’a souligné François Gros, ils ont insisté dès le départ sur la localisation et le séquençage des gènes qui constituent la fraction du génome la plus intéressante a priori.

La part du relativisme culturel

Les retombées concrètes des recherches dépendent encore davantage du contexte culturel de chaque pays. Ainsi, au Japon, la génétique clinique est très peu développée et les couples évitent tout diagnostic prénatal de maladies héréditaires, parce que celles-ci sont perçues comme des tares familiales qu’il faut cacher le plus longtemps possible. En revanche, la concurrence qui règne entre les compagnies d’assurances américaines les incite à exiger des tests de prédisposition, afin d’exclure les individus qui présentent des risques trop élevés de maladies.

En Allemagne, l’éthique biomédicale est prise très au sérieux, par tradition protestante et surtout à cause du passé nazi. Ce dernier, estime Gérard Huber, “surdétermine” la réponse de la société allemande. D’où parfois des positions trop figées, ou contradictoires, qui mettent la recherche en danger, en génétique notamment. Les différents Länder peuvent aussi s’opposer les uns aux autres. En général, les divers pays européens ont d’ailleurs des positions variées. L’Espagne, l’Italie et le Danemark ont suivi l’exemple français d’un Comité national d’éthique. De son côté, la Grande-Bretagne dispose d’une Commission spécifique sur les PMA, inscrite dans la loi depuis 1990. En Belgique, les comités d’éthique locaux sont très actifs sur des dossiers concrets et huit comités de facultés de médecine se prononcent sur les principes. Au niveau législatif règne aussi une grande diversité, par exemple sur l’embryon humain, depuis l’intransigeance allemande (interdiction de toute recherche sur l’embryon) jusqu’au libéralisme espagnol (diagnostic du sexe autorisé). La création récente d’un Observatoire européen d’éthique biomédicale permettra de recenser toutes les structures et initiatives existantes. Il aide actuellement le Conseil de l’Europe à rédiger une convention sur ce sujet et à préciser les contours d’un futur Comité d’éthique européen. Plutôt qu’un centre de documentation classique, Gérard Huber le décrit comme un “bureau de veille technologique” pour identifier rapidement la source des documents. Tous les chercheurs de la CEE disposeraient ainsi d’un langage commun, dans un domaine aux frontières encore incertaines. Cela pourrait être une étape vers la prise en compte planétaire de ces problèmes qui ne doivent pas être l’apanage des pays les plus développés.

Jean-Pierre Massué présente les initiatives du Conseil de l’Europe pour promouvoir la réflexion éthique. L’une des premières concerne les catastrophes naturelles et technologiques, dont la dimension internationale est évidente. Un accord très souple a permis le lancement de programmes de formation et de recherche, d’abord sur la sismologie — un code européen d’éthique sur la publication de prévisions sismiques a, par exemple, vu le jour —, puis sur l’accident de Tchernobyl, avec un programme épidémiologique et d’aide à la décision médicale. Sur le thème “Médecine et droits de l’homme”, le Conseil de l’Europe a rédigé un livre de 2 500 pages qui répertorie les textes (législatifs, philosophiques ou religieux) relatifs à 150 situations médicales concrètes. Des synthèses pédagogiques en ont été extraites, sous forme de fiches, à l’intention notamment des étudiants en médecine. Ils pourront ainsi mieux tenir compte des convictions religieuses de leurs patients.

Le concept clé qui émerge de cet ouvrage est “le consentement éclairé”. Michel Serres y voit le triomphe discret de l’éthique protestante qui repose sur l’exaltation de la responsabilité individuelle. Pour Jean-François Mattei, c’est la moins mauvaise solution. Mais comment éclaire-t-on un consentement ? Cet éclairage, par lui-même, est-il toujours un bien ? Le médecin, qui éclaire, acceptera-t-il facilement un refus de consentement ? L’entourage du patient joue un rôle important, en proposant une autre rationalité, d’autres références. Il faut aussi distinguer les situations d’urgence où le patient ne peut pas réfléchir sereinement à l’information donnée par le médecin. D’où l’importance de l’information générale, “à froid”, du grand public. Enfin, les essais thérapeutiques, en dehors des cas désespérés, ne sont pas entrepris pour le bénéfice direct du patient, dans la mesure où il existe déjà d’autres traitements susceptibles de réussir.

Une formation et une information à l’échelle des enjeux

Deux priorités essentielles apparaissent clairement à partir de l’approche décrite par Jean-Pierre Massué : donner à la formation biomédicale une dimension internationale et y réintroduire une perspective humaniste, aujourd’hui disparue. Son absence transforme les médecins en “ingénieurs en machinerie humaine”, selon Jean-François Mattei, qui a suscité, à Marseille, une formation universitaire suivie par des juristes, des assistants sociaux, des infirmières et des médecins. Quatre modules traitent de cas cliniques, de droit, de philosophie et des institutions. Un DEA d’éthique vient aussi d’être créé à la faculté de médecine Necker à Paris.

En matière de recherche, l’intervention des communautés européennes vise notamment à corriger les déséquilibres importants entre pays de la CEE (85 % du potentiel de recherche et développement est concentré dans quatre pays) et à encourager l’Europe, qui compte environ trois chercheurs pour mille actifs, à rattraper les Etats-Unis et le Japon où la proportion dépasse six pour mille. Alessandro Pozzo rappelle l’objectif principal de la politique de recherche de la CFE, défini en 1987 lors de l’Acte unique : “Favoriser la compétitivité des entreprises européennes face à leurs concurrents américains et japonais.” Concrètement, les grandes orientations sont établies par un programme-cadre, sur quatre ou cinq ans. En 1990-94, il est doté de 5,7 milliards d’écus, dont 13 % pour les sciences de la vie.

La “gestion des ressources intellectuelles” est désormais une priorité, à travers des actions pour la formation et la mobilité des chercheurs. En cinq ans, le nombre de bourses a ainsi décuplé. Elles pourraient déboucher sur la création d’un corps de chercheurs européens et, sinon réduire le flux de “post-docs” européens vers les Etats-Unis, du moins aider ces jeunes chercheurs à revenir ensuite sur le Vieux Continent. L’Ecole supérieure de biotechnologie de Strasbourg, créée en 1984 et devenue tri-nationale (avec l’Allemagne et la Suisse) en 1989, participe aussi au développement d’un espace européen de la recherche. Et, plus généralement, à l’émergence d’une culture européenne, par laquelle Jean Monnet regrettait de n’avoir pas commencé la création de la CEE…

Comme l’illustrent avec force les enjeux éthiques, l’européanisation de la recherche ne peut se limiter aux seuls scientifiques. Mark Cantley décrit les efforts des communautés européennes pour s’adresser aussi au grand public, dont la perception de la science varie beaucoup d’un pays à l’autre. De plus, leurs représentants au Parlement européen se saisissent facilement des sujets les plus chauds. Au point que l’industrie chimique s’inquiète : elle juge le climat politique beaucoup moins favorable au développement des biotechnologies qu’aux Etats- Unis. Pour répondre au discours parfois antiscientifique des Verts, les communautés européennes diffusent un document intitulé “La biotechnologie pour tous”. Mais il doit affronter la méfiance du public, car, dans ce domaine, seuls 5 % des Européens font confiance à l’information officielle, contre 52 % aux mouvements écologistes…

Que faire ? D’abord, encourager le dialogue honnête et surtout le favoriser au niveau le plus proche des utilisateurs, en le décentralisant au maximum. Il faut co-impliquer le public et rendre l’information accessible au plus grand nombre. Au Danemark, aux Pays-Bas et en France, la perception des risques est élevée, mais ils semblent relativement mieux acceptés qu’ailleurs, grâce à une meilleure information du public. Le message essentiel : seules les biotechnologies et la biologie peuvent permettre de nourrir et de soigner une population mondiale en expansion, tout en préservant l’environnement.

Philippe Lucas s’interroge sur la raison d’être et le contenu des formations à l’éthique biomédicale qui se multiplient depuis deux ou trois ans. On peut y voir l’effet d’une mode ou d’une contagion, le “tout-éthique” succédant au “tout-politique”. Pourtant, si l’on en parle beaucoup, et en mêlant parfois abusivement les genres — l’éthique ne doit pas remplacer la loi —, force est de constater “qu’il est de plus en plus difficile de dire l’éthique et qu’elle est de moins en moins entendue.” La formation à l’éthique vise-t-elle alors à remplir un vide, dans un monde dont les repères s’effondreraient ? Au contraire, il y a plutôt un flottement entre des éthiques très présentes qui s’appuient les unes sur les autres pour asseoir leur légitimité en formant un “serpent éthique ».

Paradoxalement, enseigner l’éthique pourrait donc être un moyen “de parler de ce qu’on ne peut pas dire”. Comment y arriver ? Ce n’est pas simple, comme l’illustrent les discussions entre le Comité national d’éthique et le Comité national des programmes (créé par le ministre de l’Education nationale il y a trois ans). En schématisant, pour le premier il existe des valeurs fondamentales que l’on peut transmettre pour former les futurs citoyens. Le second insiste au contraire sur la relativité des valeurs, tout en atténuant la dimension politique liée à la citoyenneté. Autre exemple qui montre combien il est difficile de définir le contenu d’un enseignement d’éthique : celui des médecins italiens souhaitant former des spécialistes pour fonder une éthique européenne. Mais chaque culture se fait de ces fondations une idée très différente.

Pour Philippe Lucas, c’est en fait l’éducation et, au fond, la société tout entière qui est en crise, l’école ne constituant qu’“une caisse de résonance pour tous les problèmes de société”. La multiplication des formations à l’éthique reflète celle des problèmes sociaux les plus brûlants (notamment ceux que posent les techniques biomédicales) qui peuvent ainsi être discutés avec plus de distance, à condition cependant que des tiers entrent dans la relation pédagogique. Leur intrusion, qui conditionne et qui motive tout à la fois les formations à l’éthique, doit aussi transformer l’école, malgré ses blocages et son éclatement, en “un espace public”. Cette ouverture crée “une distance intérieure” au sein de l’école, dont l’ensemble de la société bénéficie ensuite pour réfléchir à ses problèmes. Distance intérieure un peu semblable à celle qu’apportent à l’Europe les ex-pays de l’Est, éclairant d’un jour nouveau nos principes démocratiques.

Le débat général animé par les étudiants, qui conclut le colloque, revient sur la place de l’éthique dans l’enseignement et dans les laboratoires. Elle ne devrait pas constituer une matière obligatoire, ni être traitée par des cours magistraux. C’est après avoir été directement confrontés à des problèmes éthiques, dans les laboratoires, que les étudiants profiteraient le mieux d’une formation de ce type. Ce qui n’exclut pas de repenser l’enseignement dès le collège, d’une part en sensibilisant davantage les élèves à la biologie et à la médecine, d’autre part en rapprochant les sciences des lettres. Pour Michel Serres, on peut commencer par “donner un paysage historique au contenu” des sciences. Pour intéresser les élèves scientifiques à la philosophie, la personnalité du professeur compte beaucoup, mais les méthodes d’enseignement aussi : un travail vraiment pluridisciplinaire, avec les autres enseignants, rendrait la démarche moins rébarbative. D’ailleurs, elle contribue peut-être à la réussite scientifique ultérieure.

Comment les participants peuvent-ils donner un prolongement à ce colloque, dans leurs laboratoires et dans le grand public ? Le bouche-à-oreille est important et peut-être plus efficace que les canaux institutionnels. Selon l’expérience d’Alexandre Bordes, au sein d’une association d’étudiants de Bordeaux, on peut rassembler les gens “en essayant de susciter les questions, sans apporter de réponse” et sans “se prendre pour un messie”. La sincérité compte davantage que l’expertise (qui suscite parfois la méfiance). Mais la neutralité n’est-elle pas une illusion ? Poser les problèmes en toute conscience, c’est déjà un engagement et un choix risque. Il ne suffit pas d’ouvrir les yeux de chacun, pour lui donner les moyens de trouver ses propres réponses ; il faut aussi, pour ne pas être pris de vitesse, ‘‘mettre des garde- fous, éviter que les gens n’en demandent trop à la science”.

Le rôle des médias est crucial. Michel Serres estime qu’ils ont “un pouvoir terrifiant” parce qu’ils “inventent le réel”. Il regrette l’absence de “journalistes experts”. Pourraient-ils le rester très longtemps ? Cela renvoie au problème de la formation et de l’éthique professionnelle des scientifiques. Même si, “du point de vue éthique, rien n’est plus important actuellement dans le monde moderne que la jonction sciences-médias”, on ne peut contraindre tous les chercheurs à vulgariser. D’une part, la tâche est très difficile, d’autre part, ils n’ont pas à monopoliser tous les rôles. En revanche, on peut espérer qu’une meilleure collaboration entre les scientifiques et des journalistes peut-être mieux formés éviterait les effets d’approche excessifs, voire les contresens, qui se glissent même dans la vulgarisation de haut niveau.

En matière d’éthique biomédicale, l’information est-elle suffisamment accessible, à la source ? C’est le problème posé par le secret des délibérations des comités d’éthique. D’un côté, l’exigence éthique s’accommode mal d’un manque de transparence, mais, de l’autre, la médiatisation des débats nuirait à leur sérénité, indispensable pour juger en conscience. D’ailleurs, pour savoir quelles recherches se font effectivement, il vaudrait mieux accéder aux dossiers des commissions de l’INSERM ou du CNRS. En matière de recherche sur l’embryon humain, c’est ce qui se pratique en Grande-Bretagne où la loi impose la publication annuelle de tous les protocoles expérimentaux en cours. Au fond, le détail des débats importe peu dans l’avis d’un comité d’éthique. Ce qui compte, et qui est en général largement diffusé, ce sont les argumentations des avis. Si elles sont bonnes, les avis, même consultatifs, sont suivis. Comme l’avait souligné précédemment Philippe Lucas, “le fond de la morale, c’est que le plus humble de nos propos a besoin d’être justifié”.

André Klarsfeld

 

Communications présentées

Pascale Briand : Transgénèse, recombinaison homologue et thérapie génique

Mark Cantley : Implications sociales des biotechnologies en Europe

Marc Fellous : Prédiction du sexe – ses perspectives

François Gros : Certains problèmes d’éthique en biologie

Catherine Hänni : Recherche d’ADN dans les os anciens. Perspectives et problèmes

Gérard Huber : Structures et orientations de la bioéthique en Europe : la perspective d’un observatoire

Bertrand Jordan : Connaissance du génome humain : des progrès dangereux ?

Pierre Jouannet : Les procréations assistées, quel rôle pour le médecin ?

Philippe Lucas : Formation à l’éthique, enjeu européen

Jacques Mallet : Génétique et psychiatrie : réflexions éthiques

Jean-Pierre Massué : Enseignement de l’éthique dans les facultés de médecine en Europe

Jean-François Mattei : Problèmes éthiques posés par le conseil génétique et le diagnostic prénatal

Michel Morange : La nouvelle vision du vivant et l’éthique

Alessandro Pozzo : Formation et mobilité des chercheurs, opportunité offerte par la communauté européenne

 

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